Болезнь когда человек становится деревом

Молил об ампутации: человек-дерево перенес десятки бесполезных операций

Житель Бангладеш Абул Бажандар (Abul Bajandar) страдает редким заболеванием, из-за которого ладони и ступни покрылись ужасными наростами. Проблема Абула не только эстетическая – наросты мешают ходить, есть, работать, выполнять ежедневные дела. Врачи помочь мужчине пока не смогли.

Заболевание, которым страдает Абул Бажандар, называется бородавчатая эпидермодисплазия. Мутации, присутствующие в геноме, делают организм особо восприимчивым к вирусу папилломы человека. Иммунная система неспособна противостоять ВПЧ, в результате на теле пациента появляются множественные наросты. Они довольно жесткие и со стороны кажется, будто это не кожа, а ветки и сучки – из-за этого сходства таких пациентов, как Абул, и называют людьми-деревьями.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Болезнь изучена недостаточно хорошо: эффективного лечения для таких пациентов не существует, да и о самой природе заболевания знают пока очень мало. Например, до 2017 года считалось, что эта болезнь поражает только мужчин. Но в 2017 году выяснилось, что это не так – в Бангладеш отыскали 10-летнюю девочку, которая тоже страдала бородавчатой эпидермодисплазией. Она оказалась вторым жителем страны с этим диагнозом. Первым был Абул Бажандар. Всего же в мире известно о 501 пациенте, страдающем бородавчатой эпидермодисплазией.

Абул родился и прожил большую часть жизни в бедной деревне, однако после того как журналисты узнали о его диагнозе и необычном внешнем виде, он стал знаменитостью мирового масштаба. Именно это позволило ему попасть на лечение. Он проходит терапию бесплатно, его лечение оплачивает государство и спонсоры, которые жертвуют деньги специально Абулу.

Первые бородавки он заметил на своих руках в 2005 году, однако тогда не придал им никакого значения. Они не вызывали дискомфорта и не мешали ему. Но с годами ситуация ухудшалась. Через несколько лет он не мог работать рикшей, а такие простые действия, как использование столовых приборов или приготовление еды, оказались для него невозможны.В 2017 году, когда Абулу Бажандару было 27 лет, он перенес по крайней мере 16 операций, в ходе которых врачи постарались удалить все наросты с его ладоней и стоп. Операции были непростыми, но прошли довольно успешно. Медики убрали около 5 килограммов наростов, а Абул впервые смог взять на руки собственную дочь – раньше сделать это он не мог.

Доктор Саманта Лал Сен, пластический хирург, которая возглавляла команду врачей, лечивших человека-дерево, была уверена, что им удалось вылечить Абула или, по крайней мере, вывести его в ремиссию.

Медики планировали наблюдать за пациентом несколько месяцев, однако он принял решение вернуться в свою деревню – вместе с женой и дочерью, с которыми он жил в одной палате в период операций, он отправился домой, решив, что дальше он будет лечиться народными способами. Медики несколько раз приглашали Абула приехать на контрольные осмотры, но тот отказывался возвращаться в больницу. В дальнейшем он назвал это свое решение одним из самых глупых поступков в жизни.Надеждам лечащего врача не суждено было сбыться, и Абуд Бажандар не стал первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии. Менее чем через год руки и ноги мужчины вновь оказались покрыты ужасными бородавками, которые нужно было удалять. Проведенные операции дали лишь временный эффект – пришлось провести еще около десяти хирургических вмешательств, чтобы снова удалить наросты. Осложняло ситуацию и то, что мужчина прибыл слишком поздно. Врачам по сути пришлось начинать всё с нуля.

К 2019 году Абул Бажандар перенес более 25 операций, но ситуация не улучшалась, все они приносили лишь временное облегчение. В январе 2019 года он вновь обратился к медикам, но в этот раз он просил об ампутации, а не об удалении наростов. «Я не могу выносить эту боль. Я не могу спать по ночам. Я попросил врачей просто отрезать мне руки, возможно, тогда мне станет хоть немного полегче», — приводит его слова AFP.

Медики, хоть и обещали подумать, никаких решительных действий предпринимать не стали, ограничившись уже известной тактикой по удалению твердых наростов. Более успешным можно считать случай Махмуда Талули из Газы, который также подвергся хирургическому вмешательству. Операции были проведены, когда пациенту исполнилось 44 года. К этому моменту он уже более 10 лет не мог что-либо делать руками. Удаление наростов вернуло мужчине самостоятельность и возможность жить нормальной жизнью. Он перестал жить как затворник, смог играть со своими детьми и заниматься домашними делами. Известно, что врачи не вняли просьбам Абула и ампутировать руки не стали – вместо этого они продолжили проводить поддерживающие операции, в ходе которых удаляли новые жесткие наросты.

Редкая болезнь Абула привлекла к нему внимание всего мира, но даже это не помогло вылечить его. Жить с редкими и неизлечимыми болезнями непросто – о своем опыте нам рассказали наши героини, которые стойко принимают свалившиеся на них тяготы жизни, и продолжают бороться несмотря ни на что. Думаем, что их впечатляющие истории тебя вдохновят на свершения и помогут поверить в себя. Фото: Getty Images

Источник

Болезнь «Дерево-человек»: история, причины и медицинские факты

Фантазии художников и режиссеров нет предела: в искусстве можно встретить множество причудливых образов. Женщина-кошка, Человек-паук, дети леса из саги Джорджа Мартина. Однако порой реальность бывает куда поразительнее вымысла. В далекой индонезийской деревне жил человек-дерево, получивший свое прозвище за странные наросты на коже, напоминающие покрытые толстой корой ветки. И история этого мужчины поражает воображение не меньше, чем популярные фантастические произведения. Что же представляет собой страшная болезнь? Дерево-человек — один из самых таинственных пациентов в истории медицины, и о нем пойдет речь в этой статье.

Деде Косвара: человек, превратившийся в дерево

Индонезийца, прославившегося на весь мир благодаря своему редкому заболеванию, звали Деде Косвара. Его тело покрывали пугающие наросты, напоминающие древесную кору. Эти новообразования росли с поразительной скоростью: до пяти сантиметров в год.

История Деде началась, когда ему было всего 10 лет. Однажды, гуляя в лесу, мальчик сильно поранил колено: казалось бы, рядовая, ничем не примечательная травма, о которой можно было бы забыть. Но, к сожалению, после этого случая на теле Деде появились пугающие новообразования. Особенно сильно были поражены руки и ступни индонезийца. Никто не мог победить страшную болезнь: дерево-человек к 25 годам уже не мог ходить на рыбалку и обеспечивать жизнь своей семьи. Жена ушла от Деде, забрав двоих детей. Единственным способом добыть себе на пропитание для несчастного стала унизительная демонстрация своего тела на цирковой арене.

Мировая известность

В 2007 году канал Discovery снял об уникальном случае Деде документальный фильм. История человека-дерева поразила американских медиков: изучить этот медицинский казус решил доктор Гаспари из университета Мэриленда.

Ученый обнаружил, что болезнь Деде вызвана вирусом папилломы человека. Пациент доктора Гаспари имел редкую мутацию, не позволяющую иммунной системе остановить распространение вируса. Именно по этой причине на теле стали образовываться огромные древоподобные наросты. Подобное состояние в медицине носит название эпидермодисплазия Левандовского-Луца. Заболевание Деде Косвары — одно из редчайших в мире: подобный дефект зарегистрирован лишь у двух сотен человек.

Что такое вирус папилломы?

Вирус папилломы человека (ВПЧ) — это целая группа вирусов, которые вызывают появление бородавок и папиллом. Выделено более 100 типов папилломавирусов, из которых 80 могут заражать человека. Согласно статистике Всемирной Организации Здравоохранения, около 70% населения Земли являются носителями ВПЧ. При этом довольно часто вирус никак не проявляет себя, а человек является его распространителем. ВПЧ может активизироваться в том случае, если иммунитет носителя по каким-либо причинам ослаблен. В этом случае вирус проникает в эпителиальные клетки, заставляя их разрастаться. Это проявляется в появлении бородавок и папиллом.

Вирус попадает в тело через раны и порезы, как правило, происходит это в детском возрасте. Отвечая на вопрос, что же такое человек-дерево — болезнь или мутация, врачи пришли к однозначному решению: это сочетание воздействия на клетки кожи ВПЧ и редкого иммунного дефекта, передающегося по наследству.

Лечение

Американские врачи пришли к выводу, что полностью излечить болезнь «дерево-человек» нельзя, ведь изменить гены Деде не представляется возможным. Однако был шанс вернуть индонезийца к нормальной жизни путем проведения ряда хирургических операций. Деде отправился в Америку, где за девять месяцев у него были удалены около шести килограммов опухолей. Одновременно проводилась достаточно дорогая терапия, целью которой было укрепление иммунитета пациента и подавление распространения вируса папилломы человека. Однако спустя некоторое время химиотерапию пришлось прекратить: печень пациента не справлялась с достаточно агрессивными препаратами. К тому же лечение было остановлено досрочно из-за того, что у доктора Гаспари возникали многочисленные конфликты с индонезийскими чиновниками.

Усилия медиков принесли свои результаты: вернувшись из Америки, Деде мог пользоваться руками, самостоятельно есть и даже пользоваться мобильным телефоном. В многочисленных интервью Косвара рассказывал, что мечтает вернуться к нормальной жизни, работать и даже завести семью.

Всемирная известность

После того как фильм про человека-дерево увидели зрители, Деде получил всемирную популярность. Многих интересовало, как живется человеку-дереву, а некоторых настолько тронула его история, что они высылали мужчине деньги. Благодаря этой финансовой помощи Деде смог исполнить свою мечту и приобрести участок земли и автомобиль.

Однако индонезийцу предстоял долгий путь к нормальной жизни, ведь его состояние было достаточно тяжелым: бородавки продолжали расти, к тому же врачи в Индонезии слишком долго не могли поставить ему правильный диагноз, а значит, бесценное время было упущено. Болезнь «дерево-человек» продолжала прогрессировать.

Возможно ли излечение?

Доктора полагали, что состояние Деде может существенно улучшить пересадка костного мозга: к сожалению, эта операция невозможна в Индонезии, а правительство препятствовало выезду Деде за рубеж. По каким причинам? Все очень просто: чиновники боялись, что такой «ценный» больной может быть использован американцами в качестве объекта исследования. Ведь человек-дерево, болезнь которого встречается довольно редко, может представлять огромный интерес для науки, а значит, он должен оставаться на родине.

К сожалению, хеппи-энда история Деде не имеет. 30 января 2016 года человек-дерево, болезнь которого продолжала прогрессировать, ушел из жизни в одном из индонезийских госпиталей. Его опухоли продолжали расти: Деде приходилось делать по две операции в год, чтобы наросты не мешали его жизни. Однако все усилия оказались тщетными.

Индонезийские врачи, пытавшиеся спасти Деде, в интервью признались, что человек, у которого вместо кожи кора и ветки дерева, смирился со своей болезнью и ее неизбежным исходом, устав от бесконечных операций и постоянных оскорблений, которые сопровождали его на протяжении большей части жизни.

По словам сестры несчастного, в последние годы он не был способен прокормить себя и даже не разговаривал, потому что был чересчур слаб.

Что стало причиной смерти человека-дерева?

Причиной смерти Косвары стали многочисленные осложнения перенесенных хирургических операций, в том числе гепатит и проблемы с желудочно-кишечным трактом.

Деде мечтал о том, что когда-нибудь лекарство от его страшного заболевания будет найдено. Парадоксально, но человек-дерево хотел стать плотником. К сожалению, мечтам Деде Косвары не суждено было сбыться: врачам не удалось победить страшное заболевание.

На момент смерти человеку-дереву было всего 42 года.

Источник