Молил об ампутации: человек-дерево перенес десятки бесполезных операций
Житель Бангладеш Абул Бажандар (Abul Bajandar) страдает редким заболеванием, из-за которого ладони и ступни покрылись ужасными наростами. Проблема Абула не только эстетическая – наросты мешают ходить, есть, работать, выполнять ежедневные дела. Врачи помочь мужчине пока не смогли.
Заболевание, которым страдает Абул Бажандар, называется бородавчатая эпидермодисплазия. Мутации, присутствующие в геноме, делают организм особо восприимчивым к вирусу папилломы человека. Иммунная система неспособна противостоять ВПЧ, в результате на теле пациента появляются множественные наросты. Они довольно жесткие и со стороны кажется, будто это не кожа, а ветки и сучки – из-за этого сходства таких пациентов, как Абул, и называют людьми-деревьями.
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
Болезнь изучена недостаточно хорошо: эффективного лечения для таких пациентов не существует, да и о самой природе заболевания знают пока очень мало. Например, до 2017 года считалось, что эта болезнь поражает только мужчин. Но в 2017 году выяснилось, что это не так – в Бангладеш отыскали 10-летнюю девочку, которая тоже страдала бородавчатой эпидермодисплазией. Она оказалась вторым жителем страны с этим диагнозом. Первым был Абул Бажандар. Всего же в мире известно о 501 пациенте, страдающем бородавчатой эпидермодисплазией.
Абул родился и прожил большую часть жизни в бедной деревне, однако после того как журналисты узнали о его диагнозе и необычном внешнем виде, он стал знаменитостью мирового масштаба. Именно это позволило ему попасть на лечение. Он проходит терапию бесплатно, его лечение оплачивает государство и спонсоры, которые жертвуют деньги специально Абулу.
Первые бородавки он заметил на своих руках в 2005 году, однако тогда не придал им никакого значения. Они не вызывали дискомфорта и не мешали ему. Но с годами ситуация ухудшалась. Через несколько лет он не мог работать рикшей, а такие простые действия, как использование столовых приборов или приготовление еды, оказались для него невозможны.В 2017 году, когда Абулу Бажандару было 27 лет, он перенес по крайней мере 16 операций, в ходе которых врачи постарались удалить все наросты с его ладоней и стоп. Операции были непростыми, но прошли довольно успешно. Медики убрали около 5 килограммов наростов, а Абул впервые смог взять на руки собственную дочь – раньше сделать это он не мог.
Доктор Саманта Лал Сен, пластический хирург, которая возглавляла команду врачей, лечивших человека-дерево, была уверена, что им удалось вылечить Абула или, по крайней мере, вывести его в ремиссию.
Медики планировали наблюдать за пациентом несколько месяцев, однако он принял решение вернуться в свою деревню – вместе с женой и дочерью, с которыми он жил в одной палате в период операций, он отправился домой, решив, что дальше он будет лечиться народными способами. Медики несколько раз приглашали Абула приехать на контрольные осмотры, но тот отказывался возвращаться в больницу. В дальнейшем он назвал это свое решение одним из самых глупых поступков в жизни.Надеждам лечащего врача не суждено было сбыться, и Абуд Бажандар не стал первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии. Менее чем через год руки и ноги мужчины вновь оказались покрыты ужасными бородавками, которые нужно было удалять. Проведенные операции дали лишь временный эффект – пришлось провести еще около десяти хирургических вмешательств, чтобы снова удалить наросты. Осложняло ситуацию и то, что мужчина прибыл слишком поздно. Врачам по сути пришлось начинать всё с нуля.
К 2019 году Абул Бажандар перенес более 25 операций, но ситуация не улучшалась, все они приносили лишь временное облегчение. В январе 2019 года он вновь обратился к медикам, но в этот раз он просил об ампутации, а не об удалении наростов. «Я не могу выносить эту боль. Я не могу спать по ночам. Я попросил врачей просто отрезать мне руки, возможно, тогда мне станет хоть немного полегче», — приводит его слова AFP.
Медики, хоть и обещали подумать, никаких решительных действий предпринимать не стали, ограничившись уже известной тактикой по удалению твердых наростов. Более успешным можно считать случай Махмуда Талули из Газы, который также подвергся хирургическому вмешательству. Операции были проведены, когда пациенту исполнилось 44 года. К этому моменту он уже более 10 лет не мог что-либо делать руками. Удаление наростов вернуло мужчине самостоятельность и возможность жить нормальной жизнью. Он перестал жить как затворник, смог играть со своими детьми и заниматься домашними делами. Известно, что врачи не вняли просьбам Абула и ампутировать руки не стали – вместо этого они продолжили проводить поддерживающие операции, в ходе которых удаляли новые жесткие наросты.
Редкая болезнь Абула привлекла к нему внимание всего мира, но даже это не помогло вылечить его. Жить с редкими и неизлечимыми болезнями непросто – о своем опыте нам рассказали наши героини, которые стойко принимают свалившиеся на них тяготы жизни, и продолжают бороться несмотря ни на что. Думаем, что их впечатляющие истории тебя вдохновят на свершения и помогут поверить в себя. Фото: Getty Images
Источник
Человек дерево как называется эта болезнь
У мужчины редкое генетическое заболевание – бородавчатая эпидермодисплазия, которое проявляется тем, что делает организм восприимчивым к ВПЧ – вирусу папилломы человека. Из-за этого папилломы, которые появились бы у обычного пациента, что легко поддаются лечению, трансформируются в огромные плотные наросты. Они напоминают сучья и ветви деревьев, из-за чего таких пациентов называют людьми-деревьями. Особенно у Абула пострадали кисти рук, но и на стопах тоже имеются древовидные наросты.
Мужчина появился на свет в маленькой бедной деревеньке, где и прожил основную часть жизни. Но из-за своего недуга стал знаменитостью с мировой известностью, что привлекло внимание медиков к его проблеме.
Первые бородавки Абул заметил на руках ещё в 2005 году, но особого внимания им не уделил, посчитав, что всё само собой пройдет. Однако этого не произошло, ситуация ухудшалась. И через несколько лет мужчина не смог не только работать рикшей, но и элементарно обслуживать себя. К возрасту 27 лет он перенёс порядка 16 операций, в ходе которых хирурги убрали с рук и ног пациента наросты общей массой около 5 кг. Радости счастливца не было предела, когда он наконец-то смог взять на руки собственного ребёнка: из-за наростов он был лишён такой возможности.
Возглавлявшая команду пластических хирургов доктор Саманта Лал Сен выразила твёрдую уверенность, что пациент излечен. Или, по крайней мере, после избавления от бородавок наступит стойкая ремиссия.
Команда планировала понаблюдать за Абулом хотя бы несколько месяцев, но тот решил иначе и уехал в родную деревню. Как выяснилось, операции обеспечили лишь временный эффект: меньше чем через год ладони и ступни парня снова начали покрываться ужасными бородавками. Из-за того, что он медлил с обращением к врачам, ситуация усугубилась настолько, что всё практически пришлось начинать с нуля. Было проведено ещё несколько операций, но они давали лишь временное облегчение. Несчастный даже обратился к врачам с просьбой:
Я просил врачей отрезать мне руки, тогда мне хотя бы будет легче жить. Это также вызывает большую боль, и из-за боли я почти не сплю по ночам.
Естественно, те не выполнили просьбу пациента, а продолжили удаление наростов. Считается, что причиной этой патологии является наследственность и очень слабый иммунитет. Хотя внимание государства и спонсоров к Абулу Бажандару и его проблеме не пропадает, даже при таком подходе его дальнейшая судьба туманна, ведь бороться с этим недугом с гарантией его излечения медицина пока ещё не научилась.
Источник
Эпидермодисплазия – люди-деревья
На сегодняшний день эпидермодисплазия – это одно из самых редких и, как следствие, неизученных заболеваний в мире. Его проявление связывают с вирусом папилломы человека, выраженным в гипертрофированной мутации.
Эпидермодисплазия проявляется образованием огромного количества папу и чешуек, локализация которых собрана в основном на руках и ногах. Но, не исключено проявление заболевания на лице. Бородавчатые поражения настолько сильные, что кожа больных людей напоминает дерево. Рогообразные новообразования полностью покрывают бляшки красновато-коричневого цвета. На всей планете есть всего несколько (не более десяти) человек, страдающих синдромом Левандовского – Лутца (так еще называют верруциформную эпидермодисплазию) и сразу два носителя ужасного диагноза являются жителями Бангладеш. 
К сожалению, на сегодняшний день заболевание неизлечимо. После удаления одних бородавок на их месте сразу же возникают новые. Как правило по размеру они еще больше предыдущих. В конечном результате кожа человека и визуально, и наощупь становиться похожей на древесину. Со временем новообразования могут становиться злокачественными. 
Заболевание было открыто только в 1922 году и до сих пор еще практически не изучено. Еще недавно ученые считали, что страдают от него только представители сильной половины человечества. Но, десятилетняя носительница синдрома Сахана Хатун, также жительница Бангладеш, опровергла эту теорию. Она со своим диагнозом попала в больницу, но уже после первых же операций ее отец заявил, что от лечения девочке становится только хуже и забрал ее домой. После этого о девочке медикам больше ничего не известно. Лечение «человека-дерева» Абулы Бажандара было более продолжительным. Он впервые попал в медицинский центр в возрасте 26-ти лет (2016 год). На то время он уже не мог жить полноценной жизнью – работать, заботиться о своей семье и выполнять обыденные для здорового человека вещи. Руки Абулы были полностью деформированы ужасными наростами. 
После проведения более двадцати операций с пациента сняли почти 5 кг. наростов-бородавок. к сожалению, пациент настолько обрадовался, что наконец-то сможет держать на руках собственных детей, что легкомысленно отнесся к необходимости реабилитационного периода под внимательным контролем специалистов. 
Он сбежал из больницы, но, радость его была недолгой. Болезнь не только вернулась, но и расширила свою локализацию – теперь наросты образовались еще и на ногах мужчины. Медикам приходится начинать все заново, но это лишь добавляет им сил. Кто знает, возможно именно лечение этого пациента поможет разобраться в причинах возникновения этого заболевания и подскажет, как же все таки бороться с ним.
Источник
«Человек-дерево» перенес 24 операции
Абул Бажандар, который также известен как «человек-дерево» страдает редким заболеванием – бородавчатой эпидермодисплазией.
Бангладешский водитель столкнулся с заболеванием, которое называется бородавчатая дисплазия эпидермиса, когда ему было 16. Тогда он ещё не знал о том, как эта болезнь будет развиваться.
Бородавчатая эпидермодисплазия или болезнь «человек-дерево» — редкое аутосомно-рецессивное генетическое заболевание, влияющее на кожу и повышающее риск развития рака. Это вызвано аномальной восприимчивостью к ВПЧ (вирусу папилломы человека), который в конечном итоге приводит к чрезмерному росту чешуйчатых макул и папул, особенно на руках и ногах.
В мире проживает лишь несколько десятков человек, у которых диагностирована эта болезнь. Наросты могут появляться на любых частях тела, а не только на руках и ногах – они часто вырастают также на лице и ушных раковинах. Эффективного лечения заболевания не существует и единственным подходом сейчас является хирургический.
Для удаления огромных наростов на руках и ногах мужчины потребовалось 24 операции. Результаты первых операций были весьма обнадеживающими и врачи предполагали, что Абул станет первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии.
Надеждам врачей и пациента было не дано сбыться: спустя два месяца после проведения последней операции наросты появились снова.
Сейчас хирурги признают, что столкнулись с более сложным случаем, чем им показалось сначала.
Источник