Молил об ампутации: человек-дерево перенес десятки бесполезных операций
Житель Бангладеш Абул Бажандар (Abul Bajandar) страдает редким заболеванием, из-за которого ладони и ступни покрылись ужасными наростами. Проблема Абула не только эстетическая – наросты мешают ходить, есть, работать, выполнять ежедневные дела. Врачи помочь мужчине пока не смогли.
Заболевание, которым страдает Абул Бажандар, называется бородавчатая эпидермодисплазия. Мутации, присутствующие в геноме, делают организм особо восприимчивым к вирусу папилломы человека. Иммунная система неспособна противостоять ВПЧ, в результате на теле пациента появляются множественные наросты. Они довольно жесткие и со стороны кажется, будто это не кожа, а ветки и сучки – из-за этого сходства таких пациентов, как Абул, и называют людьми-деревьями.
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
Болезнь изучена недостаточно хорошо: эффективного лечения для таких пациентов не существует, да и о самой природе заболевания знают пока очень мало. Например, до 2017 года считалось, что эта болезнь поражает только мужчин. Но в 2017 году выяснилось, что это не так – в Бангладеш отыскали 10-летнюю девочку, которая тоже страдала бородавчатой эпидермодисплазией. Она оказалась вторым жителем страны с этим диагнозом. Первым был Абул Бажандар. Всего же в мире известно о 501 пациенте, страдающем бородавчатой эпидермодисплазией.
Абул родился и прожил большую часть жизни в бедной деревне, однако после того как журналисты узнали о его диагнозе и необычном внешнем виде, он стал знаменитостью мирового масштаба. Именно это позволило ему попасть на лечение. Он проходит терапию бесплатно, его лечение оплачивает государство и спонсоры, которые жертвуют деньги специально Абулу.
Первые бородавки он заметил на своих руках в 2005 году, однако тогда не придал им никакого значения. Они не вызывали дискомфорта и не мешали ему. Но с годами ситуация ухудшалась. Через несколько лет он не мог работать рикшей, а такие простые действия, как использование столовых приборов или приготовление еды, оказались для него невозможны.В 2017 году, когда Абулу Бажандару было 27 лет, он перенес по крайней мере 16 операций, в ходе которых врачи постарались удалить все наросты с его ладоней и стоп. Операции были непростыми, но прошли довольно успешно. Медики убрали около 5 килограммов наростов, а Абул впервые смог взять на руки собственную дочь – раньше сделать это он не мог.
Доктор Саманта Лал Сен, пластический хирург, которая возглавляла команду врачей, лечивших человека-дерево, была уверена, что им удалось вылечить Абула или, по крайней мере, вывести его в ремиссию.
Медики планировали наблюдать за пациентом несколько месяцев, однако он принял решение вернуться в свою деревню – вместе с женой и дочерью, с которыми он жил в одной палате в период операций, он отправился домой, решив, что дальше он будет лечиться народными способами. Медики несколько раз приглашали Абула приехать на контрольные осмотры, но тот отказывался возвращаться в больницу. В дальнейшем он назвал это свое решение одним из самых глупых поступков в жизни.Надеждам лечащего врача не суждено было сбыться, и Абуд Бажандар не стал первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии. Менее чем через год руки и ноги мужчины вновь оказались покрыты ужасными бородавками, которые нужно было удалять. Проведенные операции дали лишь временный эффект – пришлось провести еще около десяти хирургических вмешательств, чтобы снова удалить наросты. Осложняло ситуацию и то, что мужчина прибыл слишком поздно. Врачам по сути пришлось начинать всё с нуля.
К 2019 году Абул Бажандар перенес более 25 операций, но ситуация не улучшалась, все они приносили лишь временное облегчение. В январе 2019 года он вновь обратился к медикам, но в этот раз он просил об ампутации, а не об удалении наростов. «Я не могу выносить эту боль. Я не могу спать по ночам. Я попросил врачей просто отрезать мне руки, возможно, тогда мне станет хоть немного полегче», — приводит его слова AFP.
Медики, хоть и обещали подумать, никаких решительных действий предпринимать не стали, ограничившись уже известной тактикой по удалению твердых наростов. Более успешным можно считать случай Махмуда Талули из Газы, который также подвергся хирургическому вмешательству. Операции были проведены, когда пациенту исполнилось 44 года. К этому моменту он уже более 10 лет не мог что-либо делать руками. Удаление наростов вернуло мужчине самостоятельность и возможность жить нормальной жизнью. Он перестал жить как затворник, смог играть со своими детьми и заниматься домашними делами. Известно, что врачи не вняли просьбам Абула и ампутировать руки не стали – вместо этого они продолжили проводить поддерживающие операции, в ходе которых удаляли новые жесткие наросты.
Редкая болезнь Абула привлекла к нему внимание всего мира, но даже это не помогло вылечить его. Жить с редкими и неизлечимыми болезнями непросто – о своем опыте нам рассказали наши героини, которые стойко принимают свалившиеся на них тяготы жизни, и продолжают бороться несмотря ни на что. Думаем, что их впечатляющие истории тебя вдохновят на свершения и помогут поверить в себя. Фото: Getty Images
Источник
Дерево в руках человека
У мужчины редкое генетическое заболевание – бородавчатая эпидермодисплазия, которое проявляется тем, что делает организм восприимчивым к ВПЧ – вирусу папилломы человека. Из-за этого папилломы, которые появились бы у обычного пациента, что легко поддаются лечению, трансформируются в огромные плотные наросты. Они напоминают сучья и ветви деревьев, из-за чего таких пациентов называют людьми-деревьями. Особенно у Абула пострадали кисти рук, но и на стопах тоже имеются древовидные наросты.
Мужчина появился на свет в маленькой бедной деревеньке, где и прожил основную часть жизни. Но из-за своего недуга стал знаменитостью с мировой известностью, что привлекло внимание медиков к его проблеме.
Первые бородавки Абул заметил на руках ещё в 2005 году, но особого внимания им не уделил, посчитав, что всё само собой пройдет. Однако этого не произошло, ситуация ухудшалась. И через несколько лет мужчина не смог не только работать рикшей, но и элементарно обслуживать себя. К возрасту 27 лет он перенёс порядка 16 операций, в ходе которых хирурги убрали с рук и ног пациента наросты общей массой около 5 кг. Радости счастливца не было предела, когда он наконец-то смог взять на руки собственного ребёнка: из-за наростов он был лишён такой возможности.
Возглавлявшая команду пластических хирургов доктор Саманта Лал Сен выразила твёрдую уверенность, что пациент излечен. Или, по крайней мере, после избавления от бородавок наступит стойкая ремиссия.
Команда планировала понаблюдать за Абулом хотя бы несколько месяцев, но тот решил иначе и уехал в родную деревню. Как выяснилось, операции обеспечили лишь временный эффект: меньше чем через год ладони и ступни парня снова начали покрываться ужасными бородавками. Из-за того, что он медлил с обращением к врачам, ситуация усугубилась настолько, что всё практически пришлось начинать с нуля. Было проведено ещё несколько операций, но они давали лишь временное облегчение. Несчастный даже обратился к врачам с просьбой:
Я просил врачей отрезать мне руки, тогда мне хотя бы будет легче жить. Это также вызывает большую боль, и из-за боли я почти не сплю по ночам.
Естественно, те не выполнили просьбу пациента, а продолжили удаление наростов. Считается, что причиной этой патологии является наследственность и очень слабый иммунитет. Хотя внимание государства и спонсоров к Абулу Бажандару и его проблеме не пропадает, даже при таком подходе его дальнейшая судьба туманна, ведь бороться с этим недугом с гарантией его излечения медицина пока ещё не научилась.
Источник
Болезнь, превращающая человека в дерево
Один из древнегреческих мифов рассказывает нам о том, как прекрасная наяда по имени Дафна стала объектом вожделения Аполлона. Бог навязчиво ухаживал за девушкой, но она оставалась равнодушна к легендарному красавцу. Кавалер, однако, отступать не собирался. Поэтому Дафна обратилась за помощью к своему отцу, который занимал почётную должность речного божества. Любящий родитель превратил свою дочь в дерево, что помогло ей сохранить девичью честь.
Эпидермодисплазия
Понятно, что это красивая сказка, но и в реальной жизни бывают случаи, когда люди начинают превращаться в деревья — если они поражены болезнью, которая называется «эпидермодисплазия верруциформная». Она приводит к развитию на теле человека, в основном на руках и ногах, похожих на древесную кору наростов. Непосредственным виновником этой беды является папилломавирус человека (ВПЧ). Этот микроб имеет множество подвидов — один из них, в частности, несёт ответственность за вирусные бородавки, знакомые многим из нас по собственному опыту. В подавляющем большинстве случаев последствия для здоровья человека минимальны. Однако у людей, у которых нарушен иммунный ответ на ВПЧ, могут появиться огромные выросты. Эпидермодисплазия — это рецессивное наследственное заболевание кожи. Это означает, что человек получает соответствующий ген от обоих родителей. Кроме того, болезнь может быть вызвана происшедшей в 17-й хромосоме мутацией, отнимающей у клеток способность бороться с ВПЧ. Древовидные наросты обычно начинают формироваться в раннем возрасте. Подсчитано, что в 7.5% случаев это происходит в младенчестве, в 61.5% — у детей в возрасте от 5 до 11 лет, и в 22.5% — в период полового созревания. Болезнь поражает людей обоих полов вне зависимости от расы и других особенностей происхождения. Эпидермодисплазия может быть также приобретенным заболеванием — в частности, в результате заражения ВИЧ, трансплантации органов или развития лимфомы. Несмотря на свою заразность, она проявляется только у людей, чей организм не может бороться с ней. Вырастающие до огромного размера бородавки часто очень болезненны. Самое же печальное, что от эпидермодисплазии до сих пор нет ни одного лекарства. Наросты можно удалять хирургическим путём, но это лишь временное решение проблемы — они появляются снова и снова. К счастью, эта болезнь встречается крайне редко. По состоянию на январь 2019 года во всем мире было зарегистрировано всего около 200 её случаев. Возможно, именно по этой причине гиганты фармацевтической отрасли не видят стимула в разработке лекарств против неё.
Истории болезни
Одним из самых известных больных эпидермодисплазией является 28-летний житель Бангладеш, чьи фотографии выдаются на первых позициях поиска картинок по названию этой болезни. Он перенес несколько операций в 2016 году и должен был лечь на ещё одну в 2019-ом. Мужчина не может выполнять даже самые простые повседневные действия и нуждается в посторонней помощи, когда ест, пьёт или принимает душ. Всего он подвергся 16 хирургическим процедурам. В ходе одной из них с него были срезаны наросты общим весом более 5 килограмм! Первый случай проявления болезни у представительницы слабого пола также был зафиксирован у жительницы Бангладеш. Девочку зовут Сахана Хатун, и сегодня ей 12 лет. Она перенесла несколько операций — наросты удалялись с подбородка, ушей и носа. В этом случае врачи надеются, что бородавки больше не отрастут. Возможно, выздоровление связано с тем, что лечение было произведено на ранних стадиях болезни.
Легко ли быть человеком-деревом?
Эпидермодисплазия, в силу своей экзотичности, привлекает к себе внимание в том числе и деятелей культуры. Она была показана в таких сериалах, как «Анатомия страсти» и «Части тела». Благодаря этому публика осведомлена о том, насколько тяжела жизнь людей, поражённых этой редкой и таинственной болезнью. Они не могут выбрать удобную позу для сна, им трудно ходить и брать в руки те или иные предметы. Всё это часто пагубно сказывается на психическом здоровье и эмоциональном благополучии. Больные чувствуют себя изгоями и уродцами, которым не место в «нормальном» обществе. Несмотря на то, что эта болезнь затрагивает мизерное количество людей, о них ни в коем случае нельзя забывать. Это было бы просто бесчеловечно. Каким бы редким оно ни было, учёные должны искать способы помощи и лечения. Изучение подобных заболеваний принесёт понимание их биологических и химических механизмов, что, возможно, позволит совершить прорывы в борьбе с другими, гораздо более распространёнными генетическими нарушениями.
Источник